TBC-ul ucide trupuri. Vorbele chinuie suflete. Nici o Diana nu merită asta!

„Sunt distrusă!”, mi-a spus Diana, în acea după-amiază caniculară de august. Abia ajunsesem acasă, picioarele mă dureau îngrozitor din cauza unor tocuri mult prea înalte, la serviciu fusese o zi grea şi socoteam că am cea mai proastă zi din viaţa mea. De regulă, mă sună când nu găseşte o rochie măsura ei şi face din asta o tragedie. De aceea nu am luat în serios afirmaţia cu iz de tragedie. Dau ochii peste cap şi întreb plictisită: „Ce-ai mai păţit?”. „Am TUBERCULOZĂ!!!!!”, urlă printre lacrimi. M-am trezit ca după un duş cu apă rece şi simţeam ca fiind reale sloiuri grele de gheaţă care îmi alunecă pe şira spinării. „Cum... Ce... Nu înţeleg... Ce tot spui!?!”. Atât am putut să articulez.


Au trecut trei ani de atunci şi încă este una dintre cele mai urâte amintiri, unul dintre momentele în care am simţit ca lumea se prăbuşeşte. Diana e prietena mea de când ne ştim pe lume. Am petrecut împreună o gripă, când eram prin liceu. Şi ne-am ţinut de mână la petrecerile de majorat, la absolvirea liceului, am fost în aceeaşi grupă la facultate, ne-am împărţit toate vacanţele, iar când s-a căsătorit, am stat împreună în faţa altarului, ţinând-o de mână, ca şi când eram un tot. Mai târziu, am fost umărul pe care a plâns când el a plecat spre alte zări, cu fuste mai scurte şi bucle blonde. Acel „Sunt distrusă!” m-a distrus şi pe mine pe jumătate. Am izbucnit în plâns odată cu ea. La momentul acela credeam că tuberculoza e similară SIDA sau cancerul, că e o boală din care se moare, că implică suferinţe fizice şi psihice monstruoase, că nu poate fi dusă de o fată de 26 de ani, uşoară cât un fulg şi ochi mari, albaştri, care fusese bolnavă doar de gripă în toată existenţa ei.

M-am gândit imediat în acele secunde că refuz să accept aşa ceva. Diana mea.... tuberculoză.... Niciodată! Ştiam că tuberculoza au oamenii săraci, care trăiesc în condiţii mizere, în case cu umezeala, fumătorii, cei care nu au grijă de sănătatea lor. Diana era o tipă cocheta, mereu în pas cu moda, mereu scoasă din cutie, locuieşte într-un apartament decupat din revistele de Home & Deco, nu fumează, poarta mereu shake-uri din fructe în geantă, mă certă că nu mănânc suficiente fructe, ia vitamine de când o ştiu. Pentru mine era un exemplu de stil de viaţă sănătos, omul pe care încercam să-l imit când venea vorba despre responsabilitate şi forţa. De unde să se îmbolnăvească ea de tuberculoză când frecventează numai cluburi considerate „de fiţe”, restaurante unde trebuie să faci rezervare cu trei zile înainte, bifează numai vacanțe cu multe stele...

Nu-mi puteam opri gândurile care îmi străbăteau în acele secunde mintea, dar plânsul ei zgomotos m-a trezit la realitate. Ştiam că tuşeşte de ceva timp, dar cum nu trecea zi în care să nu mănânce o îngheţată, cel puţin, nu ne-am alarmat. De altfel, cam atât mânca. Ştiam că este pretenţioasă cu mâncarea, dar în perioada aceea nu mai mânca nimic. Ieşeam în oraş, îmi spunea că nu îi este foame. Apoi se plângea că este obosită. Tot mai obosită. Aştepta concediul ca şi când. Voia doar să doarmă. M-a susprins treaba asta pentru că ea era mereu sufletul oricărei vacante. Prima care face trasee de vizitat, tot timpul cu liste, trage de gașcă în dreapta şi-n stânga, nu ne lasă nici o clipă să ne tragem sufletul. „O viaţă avem. Şi pe aia să o dormim?!”, tot insista. Acum, să o aud că vrea doar să doarmă... A fost ciudat, dar m-am gândit că aşa sunt corporatiştii ăştia. Veşnic suprasolicitaţi, veşnic obosiţi.

Mi-a mai spus că transpira noaptea. I-am spus: „Este vara, serios! Toată lumea transpira vara. Sunt 280 de grade. Te plângi din orice nimic. Pe bune!”.

Nu era chiar pe bune pentru că în felul aceasta au trecut două luni. La insistenţele mamei a mers să-şi facă o serie de analize, mai ales că tusea nu îi trecea, iar siropurile şi dropsurile şi ceaiul de ceapă şi toate doftoricelile încercate nu funcţionau.

Eram sigură că nu-i nimic grav.

Dar a fost!

TUBERCULOZĂ. Îmi sună şi acum în minte acest cuvânt greu, rece, pe care l-am simţit agresiv şi violent, urât şi dur. TUBERCULOZĂ.

„Trebuie să mă internez urgent şi să rămân în spital o veşnicie. Şi să iau multe pastile pe zi. Muuuuuulte. Şi o să-mi fie rău. Şi nu ne vom putea vedea o perioadă. Şi o să moooooor!!!!”.

Plângea în hohote. Şi eu cu ea, dar nu am lăsat-o să audă asta. Nu voiam s-o încurajez în treaba asta cu moartea.

„Ei, o să mori. Iei medicamentele alea multe şi gata. Lasă ca în iarna mergem în vreo insulă exotică, să te refaci. Promit!”, încercam eu s-o încurajez, deşi nu ştiam nimic despre boala asta. Auzisem demult, prin copilărie, de un coleg de serviciu al tatălui meu, care murise. Nu avusese timp să rămână internat în spital, trebuia să muncească pentru că susţinea de unul singur familia. A ignorat sfaturile medicilor, a promis că ia acasă medicamentele, dar nu le luase. Îi provocau greaţă şi ameţeală şi dureri în tot corpul şi nu putea munci. Aşa că le lua atunci când îşi amintea de ele. Credea că poate fenta boala. Dar n-a putut. Aceasta erau singurele mele cunoştinţe despre tuberculoza. Dar nu puteam să-i spun Dianei că da, în unele cazuri, boala ei conduce la moarte. Nici măcar nu puteam gândi cuvântul „moarte” în acelaşi context cu ea.

Eu am început documentarea, Diana tratamentul.
 
A fost crunt!

Nopţi întregi de plâns, sute şi mii de mesaje care se terminau cu „mor” şi „nu mai suport” şi „să nu spui nimănui”.

N-am spus. Dar colegii de serviciu au aflat. 
M-a sunat într-o seară unul dintre ei şi mi-a zis că şi-au făcut toţi analizele de când au aflat că Diana este „contagioasă” şi că sunt în regulă. Dar că s-au gândit că, dacă se va întoarce la birou, să o mute undeva într-o aripă a open space-ului în care să nu intre în contact cu ei. O voiau izolată, ca pe o leproasă. Evident că am luat foc. După un discurs pe care nu îl pot reda aici, i-am invitat politicos să citească, să se informeze, să nu mai arunce aberaţii care pot răni iremediabil un om şi aşa cu psihicul la pământ. Odată tratată, tuberculoza nu te aleargă prin birou. Diana nu avea să se întoarcă la serviciu, evident, înainte să aibă acordul medicilor. De ce-ar fi izolat-o în acest caz?! Am realizat atunci cât rău pot face minţile neinformate, mai cu seamă în situaţiile şi aşa delicate, în care psihicul unui om este fragil, în care o particulă microscopică, numită „nucleu de picătură” are puterea de a ruina o viaţă de om.

Am căutat informaţii despre TBC şi le-am printat pe un maldăr de coli, cu litere de-o şchioapă, pe care le-am dus colegilor Dianei, la birou. Am vrut să-i ajut să înţeleagă suferinţa unui om care luptă cu tuberculoza, să cunoască această maladie care macină suflete şi trupuri, să nu o urască inutil, să nu o izoleze odată revenită la muncă. Câţiva au înţeles, alţii nici n-au vrut să asculte. M-au privit ca pe o nebună şi au râs. Să râzi într-o astfel de situaţie chiar este ultimul lucru pe care ai voie să-l faci. Să nu empatizezi în nici un fel cu un om atât de bolnav sau cu altul disperat să te ajute să nu-l urăşti inutil pe omul bolnav mi se pare monstruos.

Au trecut zilele greu. Zilele au devenit săptămâni. Şi apoi luni. În tot acest timp insistam în continuu să-şi ia medicamentele până la ultima pastiluta. Fix când spune medicul. Nici un minut mai târziu. Să nu omită nici măcar una, indiferent cât de multe i s-ar părea. I-am repetat de sute de ori cât este de important să urmeze ca la carte tratamentul. Şi a făcut-o. Mai plângând, mai oftând, mai printre rugăciuni şi „după ce ies de aici, jur că mă încui în casă, să fiu sigură că nu mă mai îmbolnăvesc vreodată”, Diana mea a reuşit să treacă peste. Mi-au albit şi mie tâmplele în timpul ăsta pentru că am marele defect de a transforma suferinţa celor pe care îi iubesc în suferinţa mea. Boala ei a devenit şi a mea.
Nu regret nici o secundă timpul şi energia şi lacrimile pe care le-am investit în acea perioadă pentru că au fost spre binele ei. Dar m-a consumat incredibil de mult, atât fizic, cât mai ales emoţional, acele două luni şi jumătate. Când, la ultimele analize, i s-a spus că-i bine, am plâns amândouă de fericire şi am avut senzaţia că s-a născut din nou. Mi-a zis atunci că, în afară de sănătate, nu-şi mai doreşte nimic. Gentile, pantofii, maşina la care râvnea tot timpul i se păr acum nimicuri. A maturizat-o extraordinar de mult acea perioadă. N-am reuşit să aflăm de unde s-ar fi putut îmbolnăvi, am tot derulat în minte momente şi clipe şi am rememorat locuri în care a fost. Nimic.

Tot citind despre boala asta perfida, care uneori nu are simptome, am aflat că a dus la îmbolnăvirea a clase întregi de elevi pentru că profesoara nu ştia că este bolnavă sau că s-a temut să spună, în unele cazuri, de teamă să nu-şi piardă locul de muncă. E crunt, nu-i aşa? Aţi putea arunca cu pietre în astfel de oameni, nu? Dar până la urmă, nu este vina noastră a tuturor că se întâmplă așa? A societăţii care marginalizează astfel de oameni. A lipsei de informare. A statului care nu aloca suficiente fonduri pentru ajutorarea completă a bolnavilor.

Noi, cei care am fost feriţi de un bacil sau altul, fie el Koch, cel care provoacă TBC-ul, sau un altul, responsabil pentru alte maladii, ne credem zei în faţa celor mai puţini norocoşi. Credem că îmbolnăvirea cu o astfel de „boala a sărăciei” tine de statutul social, de maşina pe care o conducem sau de şcolile în care ne învaţă copiii. Nimic mai greşit. Nu ţine cont de nimic. Te poate „îmbrăţişa” când nici nu te aştepţi, iar singurul lucru – şi cel mai important!- pe care îl poţi face este să mergi la medic imediat ce tuşeşti mai mult de doua- trei săptămâni, ai o durere în piept, transpiri noaptea, nu ai poftă de mâncare şi chiar dacă ai, slăbeşti văzând cu ochii.

Poate că analizele de rutină, făcute din când în când, printre câteva drumuri la mall, loc pentru care avem, de altfel, întotdeauna timp, pot face diferenţa între viaţă şi moarte.

În disperarea mea de a mă informa am mai aflat de cazuri ale unor oameni care şi-au pierdut părţi din plămân pentru că tuberculoza ajunsese într-un stadiu atât de avansat încât afectase organul iremediabil. Acei oameni au ignorat cu încăpăţânare simptomele bolii, au insistat să stea pe picioare când corpul mai avea puţin şi se prăbuşea sau au avut ghinionul de a întâlni medici care nu au luat o clipă în calcul posibilitatea ca tuşea şi oboseala să indice TBC şi au pus totul pe seama a cu totul alte boli „uşurele”.

Până la Diana, eu eram convinsă că nu mai exista tuberculoza. În mintea mea, era undeva pe acelaşi nivel cu lepră, o vedeam o boală antică şi de demult eradicata, o maladie din alta era, în nici un caz a zilelor noastre. Ignoranţa, ştiu!

Şi apoi am citit că tuberculoza ucide mai mulţi oameni pe planetă decât HIV/SIDA. Motivul? Prezentarea târzie la medic, diagnosticarea greşită, întreruperea tratamentului, preţul ridicat al medicamentelor, dar şi lipsa unora dintre acestea de pe piaţă, accesul foarte greu al bolnavilor la un tratament complet, din cauze financiare.

Apropo de asta, ştiaţi că bacteria Mycobacterium tuberculosis (n.r. bacilul tuberculozei, descoperit de dr. Robert Koch pe 24 martie 1882 şi pentru care a primit Premiul Nobel pentru Fiziologie sau Medicină în 1905) atacă plămânii, însă poate afecta şi alte părţi ale corpului (pleură, rinichi, peritoneu, meninge, aparat uro-genital, piele, ochi, oase etc.), predispuse la îmbolnăvire fiind persoanele cu un sistem imunitar slăbit, aşa încât doar 10% dintre cei care intra în contact cu bacteria se şi îmbolnăvesc.

Neidenficicarea bolii în stadiul incipient, precum şi lipsa medicamentelor necesare duc la apariţia tuberculozei multi-drog rezistente (TB-MDR) şi a tuberculozei extrem de rezistente la tratament (TB-XDR).

Costuri?

Uriaşe!

Prima categorie a tuberculozei, cea sensibilă la antibioticele specifice, se tratează în șase luni, iar în România tratamentul costă între 80 și 200 de euro/ pacient și este acoperit de către stat. Potrivit Strategiei Naţionale de Control al Tuberculozei, costul spitalizării unui pacient cu tuberculoză MDR, timp de 90 de zile, fără alte complicaţii, este cuprins între aproximativ 12.000 de dolari şi 18.000 de dolari, însă trebuie subliniat faptul că tratamentul se poate întinde şi pe durata a doi ani, pentru o eradicare totală a bacteriei.

Se poate face ceva pentru a ţine, totuşi, aceasta bacterie pe cât de mică, pe atât de periculoasă, la distanţa din timp, înainte să-şi facă loc în plămânii noştri?

Păi da, se poate! Există un vaccin, însă nu este garantată protecţia 100%.

În 1906, Albert Calmette şi Camille Guérin au folosit o tulpină atenuată a bacilului tuberculozei bovine pentru a crea un vaccin pe care l-au numit vaccinul BCG (bacilul lui Calmette şi Guérin). Chiar şi aşa, după 111 ani, această boală îngrozitoare ucide oameni. Mulţi. Milioane. Trei romani mor în fiecare zi din cauza ei. Nu pe an. ÎN FIECARE ZI. Aţi citit bine. De ce? Pentru că nu merg la medic din timp, pentru că implică un tratament lung pe care nu toată lumea îl respecta, pentru că doare şi unii se dau bătuţi, pentru că necesita săptămâni şi luni petrecute în spital, pentru că atrage izolare socială, uneori chiar divorţuri şi pedepse nedrepte. Uneori sinucideri.

Nu-i o boală pe care să o duci zâmbind. Nu-i cu norişori roz şi flori în geam, nici selfiuri amuzante. Este cu suferinţa şi lacrimi şi „nu mai pot”, dar NU TE OMOARĂ dacă eşti hotărât să o învingi! Când simţi ca cedezi, fixează-ţi un obiectiv. Dacă ai un copil, tine o poză cu el aproape. Dacă visezi să ajungi pe o plajă exotică, atunci ai o poză cu ea pe pernă şi vizualizeaza-te printre palmieri, călcând nisipul ăla alb în picioare. Doar nu te face pe tine un bacil microscopic, nu?

Găseşte în tine forţa cu care să lupţi pentru că TBC-ul nu este incurabil! Te pune la pământ, ce-i drept, dar nu-ţi ia viaţa dacă nu eşti dispus să i-o dai. Ţine-te cu dinţii de ea.

Iar când nu mai poţi de unul singur, există psihologi care au întotdeauna o mână de ajutor întinsă. Nu-ţi fie ruşine să ceri susţinere. Nu eşti nebun dacă baţi la uşa psihologului, să ştii! Scoate-ţi asta din cap! Doctorii de suflete sunt la fel de importanţi precum cei de trupuri! Nu uita asta!
Oricând un umăr pe care să plângi şi o mână care să te ajute este ASPTMR, adică Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta, organizaţie non-guvernamentala şi non-profit, care promovează şi susţine prin intermediul cooperării dreptul la îngrijire medicală, la protecţie socială pentru toţi pacienţii cu tuberculoza şi o educaţie de înaltă calitate a populaţiei generale în vederea eradicării tuberculozei.

Dintre activităţile derulate în cadrul asociaţiei de la înfiinţarea ei se numără:
- Consiliere gratuită pentru orice problemă de sănătate mentală pentru pacienţi şi familiile lor

- Consiliere juridică gratuită pentru problemele legale pentru pacienţi şi familiile lor

- Activităţi de informare-educare pentru pacienţi şi familiile lor probleme de viaţă (consiliere de reorientare profesională, gestiunea fondurilor personale, tehnici şi metode de rezolvare de probleme etc.)

Găseşti pe site-ul asociaţiei, www.asptmr.ro, toate informaţiile posibile de care ai nevoie. Chiar şi pe cele ce-ţi par imposibile. Specialiștii și voluntarii lor le fac să fie posibile. Pe mine m-a ajutat mult ceea ce am citit acolo să înţeleg boala, să realizez că bolnavii nu sunt singuri, că nici aparţinătorii lor nu sunt singuri, că există soluţii.

Psihologul Cătălina Constantin, Președintele ASPTMR, spunea recent ca „Pacientul trăiește deseori diagnosticul de tuberculoză ca o traumă. Acest lucru îl poate împiedica să înțeleagă ce-i spune medicul sau să interpreteze disfuncțional mesajele din partea echipei medicale. Broșura pe care am dezvoltat-o în cadrul proiectului este destinată nevoilor pacientului, cu ajutorul pacienților. Aceasta vine în ajutorul înţelegerii bolii, este un instrument care poate fi folosit și atunci când un cadru medical nu este prin preajmă, ajută la scăderea anxietății, la o mai bună colaborare cu echipa de îngrijire și la creșterea confortului psihic al pacienților. Când înțelegi și știi, ești mai puțin speriat și mai puternic”.

Aşa este! Implicată direct într-o astfel de poveste, pot confirma că da: lipsa de informare creează monştri, monştri mai răi şi mai urâţi decât bacilul ăla microscopic, capabili să-ţi facă rău prin vorbe şi priviri.

De aceea, aplaud iniţiativa de a scoate pe piaţă o broşură cu informaţiile esenţiale despre tuberculoză, aşa încât boala să nu mai fie privită ca un Bau-Bau în faţa căruia trebuie să ne predăm fără luptă.

Aşadar, în cadrul Proiectului RO 19.01 “Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea capacităţii de control a tuberculozei”, implementat de Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” și cofinanțat prin Granturile Norvegiene și Ministerul Sănătății, Fundația LHL din Norvegia în parteneriat cu Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă - ASPTMR, desfășoară activități de informare a pacienților cu tuberculoză, de susținere psihologică a celor ce suferă de tuberculoză rezistentă la medicamentele anti-tuberculoase și activități care facilitează comunicarea dintre medic-pacient.

Găsiţi detalii pe site-ul asociaţiei, repet!

Ca o concluzie, din ce am citit în broşura ASPTMR, aş vrea să ştiţi că:

- Doar tuberculoza pulmonară este contagioasă, nu și tuberculoza extrapulmonară, adică cea rezultată în urma acţiunii bacteriei Mycobacterium tuberculosis la nivelul pleurei, rinichilor, peritoneului, meningelui, aparatului uro-genital, pielii, ochilor, oaselor etc.

- Se pot îmbolnăvi persoanele care o vreme au avut contact direct cu cineva care suferea de tuberculoză pulmonară contagioasă, dar nu începuse tratamentul. Bacteriile tuberculozei nu se transmit cu ușurinţă, așa că infecţiile apar, în general, la persoanele care trăiesc sau petrec mult timp în aceeași încăpere împreună.

- Nu toate persoanele care sunt infectate cu bacteriile tuberculozei se îmbolnăvesc.

- Se estimează că o treime din populaţia lumii are în corp bacteriile tuberculozei, dar puţine persoane dezvoltă boala, aproximativ o persoană din 10.

- Riscul de a dezvolta boala diferă. Persoanele cu un sistem imunitar slăbit prezintă un risc mai mare de a se îmbolnăvi de TBC. Imunitatea redusă poate fi provocată de alte boli precum HIV sau diabetul zaharat, de condiţii precum stresul, alimentaţia precară, consumul de alcool/droguri sau de alţi factori.

- Când o persoană cu tuberculoză pulmonară activă tuşeşte, strănută, vorbeşte, cântă sau scuipă, elimină picături infecţioase de aerosoli cu diametrul de 0,5 – 5 µm. Un singur strănut poate elibera până la 40.000 de picături.

- Testele cutanate şi cele de sânge pot arăta dacă bolnavul prezintă o tuberculoză latentă, în vreme ce tuberculoza activă este determinată prin radiografie sau tomografie computerizată toracică pentru tuberculoza pulmonară evidenţiază diverse leziuni de tip adenopatii hilare sau mediastinale, condensări de tip pneumonic sau bronhopneumonic, miliara TB, pleurezie sau atelectazii (în tuberculoza primară la copii) şi leziuni infiltrative, cavitare, fibrotice (în tuberculoza secundară a adultului). Examenul bacteriologic al sputei (secreţie de mucus din bronhii eliminată prin tuse) este analiza care pune în evidenţă bacteriile, iar bronhoscopia se face în cazul persoanelor care nu pot expectora.

- În cazul diagnosticării tardive sau nerespectarea tratamentului adecvat, pot apărea complicaţii precum Hemoptizie (tuse cu sânge), Pneumotorax (pătrunderea aerului intre foitele pleurale care învelesc plămânul şi colabarea plămânului cu senzaţie de respiraţie dificilă), Bronsiectazii (dilataţii bronşice localizate, cauzate de fenomenele de inlamatie şi fibroză care exercita efecte de tracţiune asupra bronhiilor), Distructie pulmonara extinsă (se caracterizează prin afectarea progresivă şi extensiva a unei zone pulmonare, a unui plămân în întregime sau a ambilor plămâni).

- Şi, cel mai important, tratată corect, tuberculoza este VINDECABILĂ!
 
Text de Alina Irimia, prietena Dianei, blonda cu ochi albaștri, care l-a făcut KO pe micuțul Koch.